Gå til sidens hovedinnhold

«Timevis, månedsvis, årevis med alvorlige fysiske symptomer ga plutselig mening»

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

NBFU, Norges Blindeforbunds ungdom er et eget miljø, fylt av mange unike fantastiske mennesker. Et miljø jeg har fått være så heldig å få bli en del av det siste året For min del og dessverre også for mange andre tar det ofte litt tid før vi kommer inn i dette miljøet. Noe som i grunnen er litt rart så åpne armene som tar oss imot er. De aller fleste av oss er ikke orienterte nok, ikke opplyste nok.

Min reise har vært tøff, det er ingen hemmelighet. For meg startet det for et par år siden med diffuse symptomer. Jeg fikk skikkelig sterke fysiske symptomer, og hverdagen min ble snudd på hodet. I tro norsk helsevesen stil ble jeg sjekket for de «vanlige» sykdommene, epilepsi, diabetes, hjertesykdom osv., uten funn. Neimen da var det psykisk, mer orket de ikke tenke på den saken. Jeg ble ikke tatt på alvor, fordi jeg havnet utenfor «normalen». Øyehelsen min, som liksom skal følges opp fra våre første leveår, ble aldri sjekket. Ikke en eneste lege tenkte på det, før jeg til slutt dro til optiker på egen hånd. Mangel på kunnskap blir nøkkelord. Flere år gikk det etter at jeg opplevde de første symptomene før jeg endelig fikk svar hos en øyelege. Jeg hadde en øyesykdom, som hadde utviklet seg svært kjapt i negativ retning.

Timevis, månedsvis, årevis med alvorlige fysiske symptomer ga plutselig mening. Den vonde boblen, den beredskapen vi som familie hadde levd i ble plutselig stukket hull på. Jeg opplevde mye sinne og frustrasjon den første tiden, ovenfor de som ikke hadde fulgt meg opp, de som hadde oversett dette, de som hadde tatt ifra meg et syn jeg aldri får tilbake. Jeg husker denne perioden som en eneste stor grå sky. Linser som hadde skjult mye av sannheten ble tatt ifra meg, og virkeligheten var hard å få rett i fleisen. Plutselig kunne jeg ikke gjøre noe lengre. Alt var vanskelig. Bare det å bevege seg rundt i huset var vanskelig, og ingen av de daglige oppgavene lot seg lengre gjøre. Å lese og skrive, som alltid har vært en lidenskap for meg ble brutalt tatt fra meg. Jeg kunne ikke engang drømme meg bort med musikk på ørene og skoleboka i fanget lenger. Alle de fysiske symptomene jeg hadde slitt med tidligere ble på et vis glemt. Fysiske symptomer som kostet kroppen min mye, og som gjorde at den «hippe» plassen å henge i ungdomstida mi ble sykehuset. De symptomene var på en måte lettere å takle, de var jeg vant med. Dette var noe helt nytt, et utenkelig og fjernt mareritt for de aller fleste ungdommer ble plutselig min virkelighet.

Jeg hadde fått et svar, noe jeg hadde lengtet lenge etter, men hva skulle jeg gjøre nå? En helt ny hverdag ventet meg, og hvor man skulle snu seg eller til hvem var vanskelig. Blindeforbundet, og Norges Blindeforbunds ungdom ble på mange måter min redning. Steget var vanskelig å ta, men definitivt et av de beste jeg noensinne har tatt. Jeg vil påstå at jeg har fått mer hjelp hos NBF og NBFU enn det norske helsevesenet har klart å gi meg de siste fem årene. Jeg har spurt meg selv mange ganger hvorfor det var så vanskelig å ta valget om å bli en del av denne fantastiske gjengen, og jeg har nok kommet fram til at det handler om mangelen på kunnskap. For unge meg var det skummelt å melde seg inn, fordi jeg dessverre kjente til mange fordommer med ordet blind. Jeg var jo ikke blind, så hvorfor skulle jeg melde meg inn i Blindeforbundet? I dag er jeg nesten litt flau over dette, men jeg vet at mange har hatt eller sitter med den følelsen i dag. Jeg er veldig glad jeg til slutt bestemte meg for og bare hoppe i det.

For meg ble Blindeforbundet min egne lille «alt mulig mann», og de jeg vendte meg til uansett hva det måtte være. Noen som alltid hadde ryggen min, en trygg plattform der jeg kunne være sårbar, og ikke minst et sted der jeg kunne være meg selv helt og holdent. Selv skal jeg snart begynne på høyere utdanning slik planen alltid har vært, og blindeforbundet er også her min største heiagjeng. Blindeforbundet skaper muligheter, og sier aldri « Nei dette får du ikke til!».

Jeg skal selv innrømme at jeg hadde mine fordommer til å starte med, i grunn normale tanker som mye omhandlet hvordan en hverdag uten syn ville bli. Det føltes jo så langt borte, og så fjernt for meg som store deler av mitt liv har vært fullt seende. For min del kom jeg langt på vei bare ved å få møte andre svaksynte og blinde. Møter med helt fantastiske mennesker som viste meg at de genuint var lykkelige, til tross for deres synshemning. Jeg fikk føle på kroppen, og se at det faktisk er mulig. Det gjorde meg på mange måter lettet, og ga meg en indre ro jeg ikke hadde klart å lande tidligere.

Jeg har fått gleden av å møte så mange smarte, tøffe, omsorgsfulle og gode mennesker, som ikke lar seg definere av egen synshemning. De har rett og slett fullt eierskap til egen synshemning. Det er noe jeg synes er drittøft, og som gir meg motivasjon til å fortsette. Mennesker som føles som hjemme, mennesker som jeg kan kjenne meg igjen i, og som får meg til å føle meg mindre alene. Sammen deler vi erfaringer, kunnskap, morsomme historier og mye mer. Historier som man ikke kan gjøre annet enn å le av i dag, men som ofte ikke var like morsom da man sto alene i det. Da hadde man ikke noen å dele med som kunne si « ja det har jeg også opplevd!!». Sammen ler vi så tårene spruter i timevis mens den ene komiske historien fortelles etter den andre. Feil bil på parkeringsplassen utenfor kjøpesenteret og dumme glassdører er noe som går mye igjen.

Mye av mitt sinne og mange av mine frustrasjoner har i stor grad omhandlet det at folk ikke forstår, og spesielt det at jeg føler folk ikke ønsker eller prøver å forstå. Jeg får stadig høre utsagn som» Du har jo ikke så dårlig syn, du kan jo gjøre det og det», « det er ikke det google sier om diagnosen din», «kan du ikke bare bruke briller?», « men du er jo operert så da er vel alt bra igjen?» osv. Det har vært vanskelig å akseptere, men i takt med at jeg selv har fått mer kunnskap har jeg også utviklet en større forståelse for at folk faktisk ikke forstår. Mye fordi det ikke finnes nok kunnskap der ute. Mitt formål med å dele er derfor å spre kunnskap. Sammen kan vi spre mye kunnskap, noe som vil bidra til en bedre hverdag både for oss synshemmede og våre pårørende, og ikke minst folk generelt. Kunnskap er makt!

Til alle der ute som kanskje har tenkt tanken på å melde seg inn, men som enda ikke har fått seg selv til å gjennomføre: gjør det! Jeg kan love deg at det finnes en plass for alle hos oss. Hos NBF og NBFU møter du engasjerte folk som ønsker å gjøre en forskjell. Ikke bare er vi engasjerte, men vi blir også ditt støtteapparat.

Kommentarer til denne saken